每年2月的最后一天是国际罕见病日新华社记者专门采访了两位罕见病专家，中南大学湘雅医院副院长，泌尿外科副教授刘龙飞，和中南大学湘雅医院神经内科教授，主任医师杨欢，来分别向我们介绍肾上腺皮质癌和多发性硬化这两种在女性群体中尤其多发的罕见病我们一起听听专家怎么说

统筹:吴炜玲

报道员:周瑾容

制作:新华FM工作室

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针对多层次保障应该如何建设的问题，李杨阳也提出了三条解决建议：首先是要确保政府的主导地位，辅以层次保障，将罕见病用药通过谈判的方式纳入医保药品目录，医保才能发挥“以量换价”的战略购买职能；其次，参考部分国家和地区的经验，个人自费封顶是提高患者获益的重要手段，“不管报销政策是什么样的，患者自费不要超过一定金额，避免因病致贫”；第三，在罕见病患者数量和实际用药结果不确定的情况下，为降低医保基金的支出压力和风险，财务或疗效风险共担是维护基金安全的有效工具。